crede.info

Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014




Página8/32
Fecha de conversión11.06.2018
Tamaño0.86 Mb.

Descargar 0.86 Mb.
1   ...   4   5   6   7   8   9   10   11   ...   32
Gracias, presidente.

Señorías, debatimos en esta ocasión una moción amable sobre una problemática muy concreta y potente que, evidentemente, despierta nuestro interés y que, además, también despierta la máxima sensibilidad de todos los grupos. Estamos hablando concretamente de las enfermedades raras o enfermedades minoritarias que, como ya se ha explicado en la presentación de la moción, son un grupo de unas 6000 que se caracterizan por afectar a una pequeña proporción de la población. Pueden afectar en conjunto entre un 5 y un 7% de la población general; se estiman unos 30 millones de afectados en la Unión Europea, unos 3 millones en el Estado español y entre 300 000 y 400 000 afectados en Cataluña.

En general se trata de enfermedades hereditarias que empiezan en edad pediátrica, algo importante, y representan un reto para la salud pública. Causan el 35% de las muertes en bebés menores de un año y el 10% de las muertes de criaturas de entre 1 y 5 años. El 50% de los afectados muere antes de los 30 años y aproximadamente un 80% de estas enfermedades raras tienen, como decía, un origen genético. Sin embargo, a pesar de los números absolutos, que impactan, como ya han dicho otros portavoces, son precisamente su baja prevalencia, su cronicidad y las dificultades de acceso, de diagnóstico y de tratamiento los factores que han hecho de estas enfermedades que sean invisibles; han sido enfermedades minoritarias durante mucho tiempo y requieren, evidentemente, todo nuestro apoyo.

Es este un panorama desolador para los enfermos y para sus familias. Necesitan que les apoyemos, que les acompañemos en este proceso largo, duro y complejo y que pongamos a su servicio planes de atención específicos, que seamos capaces de trabajar en red, que se les ayude a acceder a los tratamientos o a las terapias, que se les informe de los avances científicos que tenemos que seguir impulsando. Y, evidentemente, más allá del ámbito de la sanidad, que es el que nos ocupa hoy aquí, en estos planes también deberán introducirse programas de educación inclusiva o estrategias de inclusión e inserción laboral.

Sinceramente, yo estoy muy agradecida al Grupo Parlamentario Popular por haber traído esta moción al Pleno, pero permítanme que les diga que también siento que han sido ustedes poco ambiciosos. Presentan ustedes una moción con poco contenido, una moción en la que no se contempla debate alguno sobre la problemática concreta que gira en torno a este colectivo de enfermos aunque hoy teníamos la gran oportunidad de conocer cuál era su plan, su estrategia y, por consiguiente, la de entrar en el detalle de las acciones que seguramente habrán previsto ustedes, en definitiva, la oportunidad de conocer su modelo.

También quisiera repasar históricamente la situación. El día 20 de febrero de 2006 el Grupo Parlamentario Popular en el Senado impulsó vía moción la creación de una ponencia de estudio precisamente para –leo textualmente su título−: Analizar la especial situación de los pacientes con enfermedades raras y especialmente las medidas sanitarias, educativas y sociales que contribuyan a un adecuado tratamiento de los enfermos y de sus condiciones de vida. Como ya se ha dicho, esta ponencia finalizó sus trabajos en el año 2007 y determinó muchas recomendaciones distribuidas en siete grandes ejes que siguen absolutamente vigentes siete años más tarde, es decir, hoy.

No sé si todos los senadores conocen el contenido del documento, pero si tienen la oportunidad de leer el informe verán que se incorporan algunas recomendaciones en el ámbito de la investigación, muy importante, en el ámbito de la formación de los profesionales, en el diagnóstico genético, en el de los medicamentos huérfanos, en el ámbito de la atención primaria, los seguros médicos, los centros sociosanitarios, la dependencia −uno de los grandes temas de esta legislatura−, las ayudas técnicas, la adaptación de las viviendas, los trabajadores sociales, las ayudas a la integración social y muchos otros ámbitos que dan una perspectiva completamente transversal de los distintos aspectos que hoy deberíamos estar debatiendo en esta Cámara.

Señorías del Grupo Popular, evidentemente, ustedes en aquel momento, cuando estaban en la oposición, para demostrar su preocupación y sensibilidad respecto a este colectivo de enfermos, impulsaron la ponencia. Es cierto que en ese momento no tenían la oportunidad de aplicar directamente las recomendaciones −aprobadas por unanimidad, por cierto− propuestas en el texto -en el Ejecutivo estaba el actual grupo de la oposición-, pero también es verdad que, a raíz de esta ponencia, se creó la estrategia que ha funcionado hasta el día de hoy.

Lo que no entendemos –y en este caso sí es una crítica− es que, justo ahora, dos años después de su llegada al Gobierno -es decir, con dos años de retraso-, presenten ustedes una moción que inste al Gobierno a poner en funcionamiento una estrategia para las enfermedades raras. Personalmente, lamentaría –y lo digo con todo respeto− que utilizaran una moción de estas características solo para colgarse la medalla por su capacidad –en todo caso, ficticia− de llegar a acuerdos y pactos con los demás grupos parlamentarios, cuando sabemos que, a la hora de la verdad, en los aspectos más potentes no solo no hay acuerdos sino ni siquiera diálogo.

De momento, todavía no sé qué votaremos, no sé si finalmente se planteará una transaccional y llegaremos a algún tipo de acuerdo en el que todos los grupos nos podamos sentir cómodos, que sería la mejor manera, evidentemente, de presentar nuestros respetos y de ponernos al servicio de este colectivo de enfermos y de sus familias, pero también es cierto que el resto de grupos hemos hecho propuestas muy concretas y nos gustaría que se pudieran incorporar para facilitar la labor, por ejemplo, a las comunidades autónomas, que no solo son las que tienen las competencias, sino las que desarrollan esta labor en el territorio.


Catálogo: legis10 -> publicaciones -> borrador -> senado
senado -> Borrador de la sesión de la comisión de economía y competitividad celebrada el lunes, 15 de diciembre de 2014
senado -> Borrador incompleto de la sesión plenaria celebrada el díA 3 de septiembre de 2015
senado -> Borrador incompleto de la sesión plenaria del miércoles 29 de abril de 2015
senado -> Borrador incompleto de la sesión plenaria celebrada el miércoles 13 de mayo de 2015
senado -> Comisión de industria celebrada el lunes 30 de junio de 2014
senado -> Borrador de la sesión plenaria extraordinaria, celebrada el
senado -> Borrador de la comisión especial de estudio sobre las medidas a desarrollar para evitar la despoblación de las zonas de montañA, celebrada el díA 23 de febrero de 2015
senado -> Borrador de la comisión especial de estudio sobre las medidas a desarrollar para evitar la despoblación de las zonas de montañA, celebrada el díA 23 de febrero de 2015
senado -> Borrador de la sesión de la comisión de asuntos exteriores, celebrada el martes 12 de abril de 2011
senado -> Borrador de la comisión de internacionalización celebrada el díA 13 de octubre de 2014
1   ...   4   5   6   7   8   9   10   11   ...   32

Similar:

Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles, 12 de noviembre de 2014
E estudio, en el seno de la comisión de medio ambiente y cambio climático, que evalúe la prevencióN, recogida, reciclaje, valoración...
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador incompleto de la sesión plenaria celebrada el miércoles 13 de mayo de 2015
Moción por la que se insta al gobierno a la creación de una organización estatal de enfermedades raras (oeer)
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión plenaria celebrada el martes, 11 de noviembre de 2014
Minuto de silencio en memoria de las víctimas del accidente ocurrido el díA 8 de noviembre de 2014 en cieza (murcia)
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión de la comisión de presupuestos celebrada el miércoles, 19 de noviembre de 2014
Buenos días, senadores y senadoras. Señor Gobernador, bienvenido a la Comisión de Presupuestos. Ruego al señor letrado que proceda...
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión de la comisión de asuntos exteriores, celebrada el martes 12 de abril de 2011
Borrador de la sesión de la comisión de presupuestos celebrada el martes, 26 de noviembre de 2013
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión plenaria celebrada el martes díA 10 de marzo de 2015
El señor presidente: Excelentísima señora doña María Encarnación Moya Nieto, ¿juráis o prometéis acatar la Constitución?
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la sesión de la comisión de economía y competitividad celebrada el lunes, 15 de diciembre de 2014
El señor presidente: Buenas tardes, señorías. Se abre la sesión. Gracias a todos por su presencia
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador incompleto de la sesión plenaria del miércoles 29 de abril de 2015
Moción por la que se insta al gobierno a la adopción de determinadas medidas en materia de restauración de dañOS, compensaciones...
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador de la comisión de internacionalización celebrada el díA 13 de octubre de 2014
En primer lugar vamos a proceder a la aprobación del acta de la sesión anterior, celebrada el pasado 16 de julio. ¿Hay alguna objeción...
Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014 iconBorrador incompleto de la sesión plenaria celebrada el díA 3 de septiembre de 2015
Proyecto de ley orgánica por la que se regula el acceso y publicidad de determinada información contenida en las sentencias dictadas...


Descargar 0.86 Mb.

Página principal
Contactos

    Página principal



Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014

Descargar 0.86 Mb.