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Borrador de la sesión plenaria celebrada el miércoles 19 de febrero de 2014




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Por consiguiente, de momento, no quiero marcar nuestro posicionamiento -vamos a ver cuál es la propuesta final del Grupo Parlamentario Popular-.

Quisiera terminar con una reflexión en torno a un comentario hecho por la portavoz que decía que queda mucho por hacer. En ese caso pregunto: ¿Por qué no lo han hecho hasta ahora? Se han cargado los presupuestos en investigación, se han cargado los presupuestos vinculados a programas específicos que se desarrollan en las comunidades autónomas, no están aplicando la estrategia que ha funcionado hasta ahora, que se creó en 2009 y que nos ha permitido avanzar, y tampoco han cumplido con el compromiso que en 2013, año dedicado a las enfermedades raras, adquiría la señora ministra ante la sociedad.

Por lo tanto, más allá de la moción -que vamos a ver cómo termina-, les pediría que, por favor, sean ágiles, que realmente implanten medidas en beneficio de estos enfermos y, por lo tanto, no dejen pasar ya más tiempo, porque hace dos años que están en el Gobierno. Celeridad pues en sus decisiones y seriedad con lo que plantean en estas Cámaras.

Gracias.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora Cunyat.

Por el Grupo Parlamentario Socialista, tiene la palabra la senadora Llinares.


La señora LLINARES CUESTA: Muchas gracias, señor presidente.

Señorías, se ha dicho ya por parte de los portavoces que han intervenido pero creo que está bien insistir y poner en valor que para los socialistas el abordaje de estas patologías siempre ha sido una prioridad. Después de la ponencia que se desarrolló en el Senado, el Gobierno socialista en el año 2009 elaboró e implantó la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que marcó por primera vez en la historia del sistema sanitario lo que tenía que ser una respuesta seria y sensible a esta problemática. Así, se puso en marcha en el año 2006 el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (Ciberer) y en el año 2009, el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, en Burgos. Por tanto, se hicieron muchas cosas.

Es verdad, y lo han dicho todos los que me han precedido en el uso de la palabra, que todo lo que hagamos respecto a los pacientes con enfermedades raras siempre será poco, y son enfermedades respecto de las que el diagnóstico precoz y la investigación son prioritarios. Son prioritarios porque son enfermedades con una prevalencia inferior a cinco casos por cada 10 000 personas, y en la mayoría de las ocasiones se trata de enfermedades genéticas, crónicas e invalidantes que, por tanto, requieren cuidados especializados continuos. Además, en el 85% de los casos es necesario un tratamiento de por vida, y, como se ha dicho, afectan aproximadamente a 3 millones de personas.

Como les decía, la investigación y el diagnóstico precoz es fundamental. Además, requiere de un enfoque global y multidisciplinar, que va más allá de la atención sanitaria, porque también es necesario abordar las necesidades de asistencia social, de asistencia educativa, de inserción y de integración laboral. Estamos hablando de enfermedades muy muy muy invalidantes, con muchísima carga personal, emocional y familiar.

Por eso lamentamos profundamente la insensibilidad que ha mostrado el Grupo Parlamentario Popular al no aceptar nuestras enmiendas; enmiendas de contenido, enmiendas para eximir del copago al menos en los medicamentos. Ya saben ustedes que estas familias han de destinar el 30% de sus ingresos anuales a los gastos en medicamentos y además han de pagar también muchos medicamentos a los que ustedes les retiraron la financiación sanitaria en el mes de septiembre del año pasado.

Nuestra enmienda no pide nada del otro mundo sino algo que para nosotros es de justicia. Ustedes se limitan a pronunciar palabras muy bonitas pero vacías de contenido, eso no nos sirve.

Ustedes hablan de investigación. Yo les he dicho que lo fundamental es el diagnóstico precoz y la investigación. He de decir que en el programa 465, de Investigación Sanitaria -no del Ministerio de Sanidad, que ahí no existe absolutamente nada, sino del Instituto de Salud Carlos III, que depende del Ministerio de Economía y Competitividad-, en el año 2011 las transferencias corrientes a las comunidades autónomas fueron de 13,4 millones de euros, y en 2014 ustedes redujeron esta cifra hasta 1,7 millones de euros. Además, tengo que decir que en la mayoría de las comunidades autónomas se está abordando esta problemática y se están implementando medidas. (La señora vicepresidenta, Vicente González, ocupa la Presidencia.)

Antes he hablado de las estrategias en salud, que había disminuido el presupuesto el 88%, sin embargo, a ustedes se les llena la boca y dicen que van a conseguir la cohesión territorial, que en todas las comunidades las personas tengan garantizadas las mismas prestaciones. Pero cuando hay que plasmar en los presupuestos esa cohesión, disminuyen el presupuesto del fondo de cohesión sanitaria prácticamente el 80%.

Por tanto, ¿de qué estamos hablando? ¿De qué estamos hablando? A mí me gustaría hablar de otra forma, y saben que siento esto profundamente y que tengo una concienciación especial con este tipo de patologías, pero es que no podemos aceptar que se venga aquí todos los años a hablar de lo maravilloso que es el Gobierno del Partido Popular cuando no está destinando medios y recursos y se ve que las personas lo están pasando mal y que precisamente lo están pasando peor aquellas personas que menos tienen.

Por ello, señorías, no podemos aceptar su moción porque no dice nada. Es que fíjese lo que dice su moción. Si van a la página web, comprobarán que la ministra se comprometió en 2013, ese año dedicado especialmente a las enfermedades raras, a poner en marcha la actualización de la Estrategia en Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, que es lo mismo que ustedes piden ahora al Gobierno. Ustedes dicen lo mismo, pero un año después. ¿Pero creen que esto es serio? ¿De qué estamos hablando? De verdad, lamento profundamente que ustedes suban aquí y que no pongan recursos y medios para mejorar la calidad de vida de estas personas que lo están pasando muy mal. (El señor presidente ocupa la Presidencia.)

Es tal el abandono de las políticas públicas en este país, que las familias tienen que desarrollar la imaginación para resolver situaciones que afectan a su calidad de vida y a la de sus familias -todos ustedes lo habrán visto, porque ha salido en varias televisiones-, por ejemplo, en mi comunidad: “Tapones que salvan vidas”. “La falta de ayuda de las administraciones públicas obliga a las familias más necesitadas a idear soluciones creativas para resolver situaciones que afectan a la calidad de vida.” “Campañas de recogida de tapones.” “Venta de camisetas”. “Impresión de calendarios u organizar actividades deportivas.” “Falta de fondos.” Y esto lo denuncian las asociaciones de enfermos de patologías raras o minoritarias.

Por tanto, no es que el Grupo Socialista venga aquí a hablar de algo que no es una realidad. Esta es una realidad de lo que está pasando hoy en día en este país, y ustedes suben aquí un día sí y otro también −como antes el senador que me ha precedido− y presumen de lo bien que lo está haciendo el Gobierno del Partido Popular, cuando ha desmantelado el Sistema Nacional de Salud, cuando ha dejado excluidas a miles y miles de personas. ¡Y ustedes presumen! ¡Y dicen que era por la herencia recibida, los 16 000 millones! Pero, por favor, ¿de qué estamos hablando? ¡Pero si la comunidad más despilfarradora, la que peor ha gestionado los recursos, donde hay un montón de implicados por casos de corrupción, es la Comunidad Valenciana! ¿Y ustedes nos hablan de la herencia recibida? (Aplausos.) No, por favor, un poco más de seriedad y un poco más de rigor cuando hablamos del Sistema Nacional de Salud, de lo que sufren las personas. A ustedes les da igual, ustedes vienen aquí con ese discurso que les han pasado y venga y venga, los 16 000 millones. ¡Pero si ustedes en dos años ya deben más de 10 000 millones! ¿De qué estamos hablando? ¿Es que se creen que no tenemos capacidad de analizar y de estudiar?

Última noticia de hoy -miren la política sanitaria de la que ustedes presumen, lo tengo que decir, y me sabe mal-: Hospital de Toledo: colapso de las urgencias. En una semana mueren dos pacientes en los pasillos. Los médicos denuncian ante el juzgado -fíjense ustedes- la saturación de las urgencias tras solicitar durante meses más recursos. Es una situación insostenible por falta de espacio y de camillas. Lo dicen los profesionales, lo dicen los médicos. ¿Y ustedes presumen y están orgullosos de lo bien que lo están haciendo? De verdad, un poquito más de sensibilidad.

Señorías, un país decente no puede permitir que bajo la excusa de la crisis se estén implantando medidas que suponen un grave retroceso en los derechos de las personas, eso sí, de las personas más necesitadas, de las personas más vulnerables, como son las que padecen una enfermedad rara. Por eso le pedimos que, por una vez, aprueben alguna enmienda...
El señor PRESIDENTE: Vaya terminando, señoría.
La señora LLINARES CUESTA: ... que dé contenido de recursos, porque hacer más con menos es imposible.

Muchas gracias. (Aplausos.)


El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora Llinares.

Por el Grupo Parlamentario Popular, tiene la palabra la senadora Elorriaga.


La señora ELLORRIAGA PISARIK: Gracias, presidente.

Señorías, en primer lugar, quiero manifestar mi agradecimiento y el del Grupo Parlamentario Popular por las aportaciones que han hecho todos y cada uno de los portavoces que esta mañana han intervenido. Cada uno de ustedes, atendiendo, está claro, a su especialidad, han tratado alguno de los temas que quizá no había sido abordado con suficiente profundidad, por lo que yo creo que han aportado en esta mañana una riqueza al debate que hoy se está manteniendo.

Antes de contestar a las intervenciones de los portavoces, quiero manifestar que, por cuestiones de Reglamento, no pueden ser admitidos fragmentos de enmiendas, no se pueden aceptar las enmiendas parcialmente. Por tanto, llevaremos la moción a votación -ya que lo ha preguntado la senadora del Grupo Parlamentario de Convergència i Unió, doña Coralí Cunyat- tal cual la presenta el Grupo Parlamentario Popular; insisto: por cuestiones de reglamento, puesto que no se puede sacar un párrafo.

Continúo con mi intervención. Quiero agradecer, como les decía, a todos ustedes el interés con que se han tomado esta moción.

Quiero dar las gracias al senador Cazalis, porque haya planteado y haya puesto sobre la mesa la necesidad de coordinación de las comunidades autónomas. Comparto con usted que es necesario intentar que haya cohesión a la hora de trabajar entre todo el territorio español. Usted da mucha importancia a la investigación y formación. Comparto con usted este detalle, y que lo haya traído a colación me parece realmente importante. De la misma manera habla de la relevancia de los diagnósticos en todas y cada una de estas enfermedades, que, efectivamente, son muchas y entrañan una gran complejidad.

Tengo que agradecer al Grupo Parlamentario Entesa algo que me parece fundamental: la importancia que ha dado a la presencia del aspecto femenino. Es verdad que la discapacidad, cuando afecta a mujeres, supone un doble obstáculo. El punto de vista femenino en la discapacidad es realmente importante. Y yo creo que el que se haya hecho una intervención destacando la situación de las mujeres es relevante.

Le agradezco a la senadora Cunyat su felicitación y su agradecimiento al Grupo Parlamentario Popular por haber traído esta moción, que desde luego consideramos importante. Comparto con usted, y de ahí mi intención, que deben respetarse todas las competencias en las comunidades autónomas. De hecho, en nuestro texto viene especialmente claro. No obstante, yo tenía la intención de que constase el párrafo al que usted hace mención para que quedase más concreto, como usted me solicitaba.

Y me queda por contestar a la senadora Llinares, a la que lamento haber escuchado en el tono con el que ha hablado esta mañana en un punto como este que estamos abordando, que no persigue otro objetivo que dar apoyo y voz a las peticiones que hacen unas personas que forman parte de una serie de asociaciones de nuestro tejido social, que quieren ser oídas y que se sensibilice a la población.

Dice usted que lamenta que nosotros traigamos este tema a colación. Yo lo que realmente siento es haber oído hoy el discurso de su boca en esta Cámara y, profundamente además, que utilice las enfermedades raras, a los familiares de las personas que las padecen y a los propios enfermos para hacer un discurso puramente partidista, en el que habla de la corrupción, en el que habla de los presupuestos -que a usted no le parecen bien- y en el que habla de lo mal que actúa el Gobierno del Partido Popular.

Señoría, aquí nadie viene a presumir, los resultados del Partido Popular son los que son y están sobre la mesa. El Gobierno, presidido por Mariano Rajoy, lleva dos años ejerciendo el Gobierno de España y, desde luego, lo primero que ha tenido que hacer es sacar a este país de la situación a la que ustedes lo llevaron.

Yo no comprendo cómo usted, después de haber dejado un país desmantelado -porque España ha quedado desmantelada por la labor que hicieron ustedes-, le guste a usted o no (Aplausos.- Protestas.), tiene el valor de salir hoy aquí y aprovechar una moción de sensibilización y apoyo a las personas que padecen las enfermedades raras para hablar de si le gustan o no los presupuestos, para hablar de que el Partido Popular solo sube a esta tribuna a presumir y para hacer una serie de afirmaciones, que, cuando menos, faltan a la verdad, y usted lo sabe. (Aplausos.) Así que, señoría, yo lo que le pediría es que no utilice unos temas de tanta sensibilidad para los españoles para hacer su propia campaña política.

Señoría, usted falta a la verdad cuando dice que se han disminuido los presupuestos, y lo sabe perfectamente. Usted conoce muy bien que el tema de los medicamentos con las enfermedades raras es muy complejo, porque son muchas y muy distintas. Y usted sabe muy bien cómo debe llevarse el tema del copago en el caso de las enfermedades raras. Porque, señoría, no es usted una persona indocumentada en ese tema, es una persona que sabe perfectamente de lo que estamos hablando y conoce muy bien la patología que afecta a las enfermedades raras, o al menos eso nos ha dicho usted esta mañana haciendo un acto que llama a la sensibilidad, que yo más bien llamaría de sensiblería.

Señoría, por mucho que insistan ustedes en llamarnos insensibles y por mucho que se empeñen ustedes en decir que tienen autoridad moral sobre el Partido Popular en los temas sociales, ni hoy ni nunca lo vamos a aceptar, porque eso no es verdad, señoría. Estamos trabajando día a día por las personas que más lo necesitan; estamos trabajando, entre otras cosas, para que este país salga adelante. Porque, señorías, ustedes lo dejaron destrozado, y, si no, pregunten qué se encontraron en la sanidad en Castilla La Mancha, qué pasó con las 600 000 facturas que nos encontramos en un cajón que no se habían pagado, qué pasó con el tema de las insulinas. (Aplausos.) ¿Qué nos hemos encontrado en todas aquellas comunidades en las que han gobernado ustedes –ustedes, que tan bien han llevado la sanidad-? Mire, señoría, creo que ni merece la pena contestar a la intervención que usted ha hecho, porque si aquí hay algo carente de contenido es la intervención que usted ha hecho. (Aplausos.)

Señoría, si usted no cree en la sensibilización y no cree en la importancia que en los temas sociales y en los temas sanitarios tienen tanto la prevención como la sensibilización, siento decirle que desconoce completamente cómo se trabaja en los temas sociales. Por tanto, señoría, lo único que puedo manifestar es que me avergüenza haber oído la intervención que por parte del Grupo Parlamentario Socialista hemos oído aquí esta mañana. Y nada más, señoría.

Creo que era importante, en un día tan cercano a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que esta Cámara -que, por otro lado, ha sido siempre pionera a la hora de apoyar a estos enfermos y a sus familias- hiciera una mención a la conmemoración del Día internacional de apoyo a las enfermedades raras.

Muchas gracias, presidente. (Aplausos.)


El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, senadora Elorriaga.

Senadora Elorriaga, de su intervención anterior se desprende que había aceptado íntegramente la enmienda del Grupo Parlamentario Vasco, no así las otras dos, porque solo había aceptado una parte y eso el Reglamento no lo permite.


La señora ELORRIAGA PISARIK: Me ha comunicado la letrada que el Reglamento no permite que una parte pueda ser aceptada.
El señor PRESIDENTE: Pero la enmienda del Grupo Parlamentario Vasco en el Senado queda admitida.
La señora ELORRIAGA PISARIK: Sí, la enmienda del PNV se acepta.
El señor PRESIDENTE: Muchas gracias, señora Elorriaga.

Llamen a votación. (Pausa.)



Cierren las puertas.

Señorías, sometemos a votación la moción del Grupo Parlamentario Popular, con la incorporación de la enmienda del Grupo Parlamentario Vasco.


Comienza la votación. (Pausa.)

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